lundi 30 juin 2008

cancer et indépendance: les effets secondaires

Qu' ont en commun ces deux mots: "cancer" et "indépendance"?

Facile à deviner: ils portent les gens à grimacer, bégayer, ou/et faire des discours simp', comme on dit ici au Lac.

- Bonjour toi! Comment tu vas? (Mine de ne pas savoir)
- Très bien, merci! Et toi?
- Moi, super! Mais toi, t'es sûre?
- Ben oui! J' ai juste un petit cancer, tu le savais pas?
- Euh beu...me semble que j' avais entendu dire que ça allait pas très bien.
- Comme je te dis, je vais bien. Je marche mes 2-3 km par jour.
- En tout cas, c' est quelque chose ce qui t' arrive, pauvre toi!
- Tu sais, y' en a toujours des pires.
- Ben là, c'est quand même pas rien c't'affaire-là! T'es plus que positive toi! Ça doit sûrement pas être jojo d'être pognée avec ça!
- Ok. Il y a des jours où je me sens fatiguée, où je n'ai pas plus d'énergie qu'il ne le faut, où mes intestins ne fonctionnent pas super-bien, où j' ai des nausées par moments...
- Bon! Me semblait aussi! (l' air de me trouver plus normale)
- Pis toi, comme ça tu files super? (sous-entendu: tamalou?)
- Bof, ça dépend un peu des jours. Ces temps-ci je me sens plus fatigué que de coutume pis je dors mal. Pour ce qui est de l'appétit, j'aime autant pas en parler. J' ai passé des examens, mais heureusement, y' a rien de grave là.
- Ouais! T' as bien fait de passer des tests. On sait jamais! La chose là, a frappe sans prévenir, bien souvent!
- Fais-moi pas peur toi! Bon ben, j'y vais moi. Prends soin de toi là! C'est vrai que t'as pas l'air très en forme.
- ???

- Ah, j'oubliais! Merci pour l'invitation au 5 à 7 du député, mais tu sais, la politique moi...
- Pas la politique, l'indépendance du Québec. C'est ça le thème de la rencontre-discussion. Ça concerne tout le monde, non?
- C'est de la politique pareil. J' aime pas trop ça en parler.
- De l'indépendance?
- Non, de la politique. Ben...de l' autre affaire non plus. On est ben d'même je trouve.
- On est ben dépendants tu trouves? T'as le droit.
- Woh! J'ai jamais dit ça! (légère hausse de ton)
- Ben si tu trouves qu'on est "ben d'même", c'est ça que ça veut dire.
- Pas rapport. J'ai juste pas envie de me chicaner avec personne.(hausse de ton significative)
- Même pas avec ceux qui te...nous contrôlent de loin?
- Coudonc toi, la maladie a pas l'air de t'avoir calmé les esprits!
- J'me sens pas malade.
- Ben là j'te crois! (Exit...)

Il en a même oublié de me souhaiter une prompte guérison! Pfff...






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mardi 24 juin 2008

Chronique cancer: la difficulté d'être traité "au loin".

Ce qui n' allège pas l' épreuve, bien au contraire, c' est précisément le fait que l' hôpital le plus près de chez soi n' offre pas les services de radio-oncologie, ce qui est le cas du CSSS du Domaine-du-Roi (Roberval).

La distance entre chez nous et Chicoutimi est de 258km aller-retour. S' imposer 3 heures de route quotidiennement en plus des traitements et des effets même mineurs qu'ils provoquent- plutôt majeurs en ce qui concerne les malchanceux qui font de la chimio- ne serait pas vraiment "raisonnable"; nous, du Lac Saint-Jean, de la Côte-Nord et de la région de Chibougamau n' avons donc pas d' autre choix que de résider à l' Hôtellerie. Cela signifie rester entre les murs de l' hôpital plusieurs heures par jour, surtout par ce temps pluvieux que nous connaissons depuis le début de juin. Cela signifie voir le monde en blanc jour après jour durant 6 à 8 semaines: blanc comme les uniformes du personnel soignant, comme les draps recouvrant les malades sur les nombreuses civières qui circulent dans les corridors, comme les sarrauts des employés de la cafétéria, comme la plupart des visages croisés à l'étage des salles de traitements...Cela signifie aussi devoir s' habituer bon an mal an aux odeurs de produits stérilisants et asceptisants qui "embaument" l' air, même de la cafétéria.Tout un "parfum" que celui de ces produits mélangé avec l'arôme du poisson frit et autres mets cuits façon...hôpital. Pas surprenant que plusieurs en viennent à perdre l' appétit!

Certains organismes et établissements de santé acceptent de défrayer les coûts de transport et d' hébergement reliés aux traitements devant être suivis à l' extérieur. C' est le cas par exemple des des hôpitaux des Escoumins et de Chibougamau. Quant au secteur de Roberval, l' hôpital n' accepte de s' engager financièrement qu' envers les patients devant se faire soigner à plus de 500km aller-retour de chez eux. C'est d' ailleurs la réponse que j' ai obtenue de manière plutôt cavalière je dois dire, en allant vérifier personnellement cette information. Comme s'il était question de charité, ayoye!...Bref, il reste heureusement Défi-Cancer, un OSBL situé à Roberval, qui assume les coûts d'hébergement et de stationnement pour toute personne atteinte de cancer recevant des traitements à Chicoutimi. Les coûts du transport par contre restent à la charge des personnes concernées.

C' est très bien que certains hôpitaux au moins reconnaissent les désagréments causés aux malades par leurs carences en équipements et/ou en personnel et que cette reconnaissance se traduise par un chèque. Mais il n' en reste pas moins que ces carences, alors qu' on prévoit une augmentation sensible des cas de cancer dans un avenir rapproché, devraient être comblées par tous les moyens! La condition psychologique et la récupération physique vont de pair, personne ne dira le contraire, n' est-ce pas? Or, il devient difficile, après quelques semaines de traitements de maintenir un bon moral, particulièrement si on doit passer cette épreuve loin de ses repères familiers et des siens. Logique non?

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mardi 17 juin 2008

Chronique d' un cancer annoncé: du vrai Professionalisme!

Franchement impressionnant! L'équipe qui nous entoure de ses soins, des jeunes technologues aux radio-oncologues, est littéralement débordée, ce qui ne l'empêche pas de personnaliser son approche, de traiter chaque cas comme s'il était unique.
La plupart sont des jeunes entre 25 et 35 ans, des bourreaux de travail compétents, toujours souriants et qui prennent le temps d'écouter ces combattants anxieux que nous sommes probablement. On sent que pour eux, le fait de contribuer à mettre KO notre redoutable adversaire, représente un défi stimulant auxquels ils travaillent avec passion.

A chaque jour, de 7:30h à 17:00h, parfois plus tard, de 35 à 40 "atteints" passent sur la table de traitement, qui n' a rien à voir avec la torture :) Voici en bref comment ça se passe:une préposée nous emmène, vêtus de l' élégante jaquette d' hôpital et des pantoufles bleues, à une grande salle équipée de différents appareils, dont le plus imposant: l' accélérateur. C'est ce dernier qui nous permettra de recevoir la dose de radiation prescrite, suivant un protocole adapté à chaque cas. Dans le mien par exemple, je dois boire 500ml d'eau dans la demi-heure précédant le traitement quotidien...moi qui n' ai jamais été une buveuse d'eau! Deux techniciens ou techniciennes nous installent sur la table, refont au besoin les marques rouges indiquant le positionnement exact et invariable des zones à être traitées, prennent des mesures et se retirent, nous laissant seuls, mais toujours sous surveillance et capables de communiquer verbalement à tout moment. Avec les deux techniciens,les "chicos", le contact est très amical; ils me saluent maintenant d' un "hola senora, como está?" et me demandent de leur apprendre quelques mots tout en restant concentrés (je l' espère bien!:) sur leurs tâches.

Et c'est parti pour la séance de bombardement sans douleur, qui dure à peine 5-6 minutes. L' accélérateur, manipulé par les techniciens, se déplace de gauche à droite, s' arrêtant sur différentes parties du corps. Rien de bien stressant, si ce n' est le bruit de la machine et encore, tout se déroule au son de la musique du FM96.9. On a plus les hôpitaux qu'on avait, heureusement!

Quant au radio-oncologue, il y en a environ 6 dans cet établissement, il est à la disposition de ses patients un jour par semaine et l' infirmière-pivot est toujours disponible pour répondre aux questions ou demandes urgentes.

Je ne sais pas ce qu' il en est des hôpitaux "en ville", mais je crois que nous, des régions de Saguenay, Lac Saint-Jean, Côte-Nord et Chibougamau, avons de la chance, malgré notre malchance, d' être traités si humainement, rapidement et par des Professionnels avec un grand P. Il fallait que je le raconte! :)

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lundi 9 juin 2008

La Cinquantaine: chronique d' un cancer annoncé

A quoi peut bien ressembler un département d' hôpital, nommé "l' hôtellerie", qui accueille une vingtaine de personnes en traitement de radiothérapie et/ou de chimio?
A vrai dire, à un regroupement à première vue "normal", de personnes dont la loterie de la vie a tiré le numéro, les plus "chanceux"- dont votre serviteure- pour leur apprendre à mieux gérer leurs émotions et le stress en général. J' en suis de plus en plus convaincue.

Un regroupement de personnes qui à force de se côtoyer quotidiennement- les traitements en radio-oncologie durent en moyenne 5 semaines- finissent par former une espèce de cellule (le jeu de mots n' était pas prémédité :)...sociale, avec les différents types qu' on y retrouve généralement: le charismatique, le grand parleur un peu collant, le taciturne, l' optimiste, le grognon...J' avoue avoir eu des appréhensions avant de franchir le pas de ladite hôtellerie: ma bonne forme et mon positivisme ont-ils des chances de perdurer dans une atmosphère empreinte de tristesse et d' angoisse? On m'avait dit que les réunions de résidents le soir dans le grand salon étaient fortement encouragées pour leur effet "thérapeutique". Eh bien, la perspective de passer mes soirées à échanger entre tamalous: très peu pour moi, merci!

Faux! Du moins, une fois passé l' interrogatoire d' entrée, qui dans mon cas s' est déroulé à peu près dans ces termes:

- Tiens, une nouvelle bénévole!
- Euh...non, je suis ici pour des traitements
- Ah ouais? Mon doux que vous avez l' air en forme! Vous êtes presque arrivée en courant!
- Eh oui, je ne suis pas malade.
-???
- En tout cas, je ne me sens pas malade. Alors pourquoi en avoir l' air, n' est-ce pas?
- Ils ont peut-être fait une erreur.
- J' aimerais bien!
- Pis vous, c' est où?
- Où je demeure?
- Non, où...vous savez, où est situé votre mal..
- Je n'ai pas mal
(ils ont sûrement pensé: ce qu'elle va être chia...celle-là!)
- Bon bon, c' est correct. Chacun est libre d'en parler ou non. Bon! Vous jouez aux cartes vous?
- Pas très souvent, mais là oui, je suis partante! A quoi vous jouez?
- A la canasta. Vous connaissez?
- Yes! Mon préféré!
(Finalement, pas si antipathique que ça la p' tite nouvelle!)

Et c'est parti pour des veillées de cartes, de commentaires sur le sport et l' actualité et de concerts de piano improvisés,le tout ponctué de blagues et de rires, sans plus d'allusions, ou rarement, à ce qui nous fait que nous nous retrouvions là, la majorité entre 40 et 70 ans, du Lac Saint-Jean, de Chibougamau ou de la Côte-Nord.
Demain, comme à chaque jour, ce sera un 10 à 15 minutes un peu désagréable à passer, mais avec des technologues qui eux ne le sont pas le moins du monde, contre 1430 à vivre, le plus simplement et "normalement" du monde!

Chronique à poursuivre.

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dimanche 1 juin 2008

Télépathie? Coincidence? Mystère...

Ça vous est déjà arrivé d' apercevoir dans un rêve une personne depuis longtemps disparue de votre vie et que dans les heures ou les jours suivants, le "disparu" vous appelle ou vous écrive? Quant à moi, j' avoue que ce genre de "coincidences" qui se sont produites plus d' une fois, aujourd'hui-même entre autres, me laisse toujours perplexe. Jusqu' à me glacer le sang même, à l' occasion.

Mai 1987. Mon école accepte de participer à un échange avec des étudiants d' Oshawa, en Ontario. Alors enseignante de 4e secondaire en anglais, je propose ma candidature et me retrouve responsable de 25 jeunes de 15-16 ans super-énervés autant par la perspective du baptême de l' air- rien de trop beau à l' époque pour promouvoir le Canada!- que par celle de passer une semaine loin de l' école...et de la famille! Toute une responsabilité, mais que j' assume avec l' enthousiasme de mon âge...et de mon amour des voyages. Et puis, ce sera pour moi l' occasion tant de fois rêvée de revoir ma "second mom", Mme Haight, qui m' avait accueillie pour un séjour linguistique à Oakville, alors que j'étais moi-même en 4e secondaire. Cette femme maintenant proche de la soixantaine, comme je l' avais aimée! Et elle me le rendait bien, me présentant à son entourage comme sa "petite fille adorée du Québec", l' une des trois phrases qu' elle était capable de prononcer en français. Les autres étaient naturellement: "bonjour comment ça va?" et "je m' appelle Melba"...

J' hésite à appeler Mme Haight pour la prévenir de ma prochaine visite. Il y a si longtemps que je n' ai pas eu de nouvelles d' elle, au moins 3 ans; et si elle était malade...ou pire? Et puis, l' effet de surprise est quelque chose à envisager. Je tourne et retourne la question dans tous les sens, pour en venir à la conclusion qu' il vaudrait mieux attendre d' être sur place, en espérant que ma vieille amie n' ait pas déménagé depuis le temps! La veille du départ avec ma gang survoltée, vers les 21:00hre, je suis en train de faire ma valise quand le téléphone sonne. J' entends mon conjoint baragouiner un "minute please" - oh non! de la sollicitation téléphonique à cette heure et en anglais par-dessus le marché!- et m' appeler à la rescousse. Je me pointe, pressée et "crinquée" comme il se doit: "allo!"

-Marie! Ma petite fille du Québec! I'm so happy to hear you!

(Non!!! C' est impossible! Pas la veille de...)

-Mrs Haight? Am I dreaming? Is it a joke?

-Why a joke Marie? Don' t make me sad!

-But...how did you know...?

-Know what? I don't get it! Marie, it's been so long, too long! I've been dreaming of you lately; many times, and...

Le sang glacé je vous dis et pas rien qu' un peu!...
Melba et moi nous sommes revues 3 jours plus tard et avons pleuré de joie pendant presque toute la durée de notre rencontre, devant 28 ados ébahis et émus. 19 ans plus tard, je débarquais chez elle pour lui présenter ma fille, qui m'a rapidement ravie le titre de "petite-fille adorée du Québec". :)

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